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《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》在京发布

2019-11-23 11:10:55 阅读量:4553 作者:匿名

在第16届世界淋巴瘤日,由北京疾病挑战慈善基金会和淋巴瘤之友家园赞助的《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》于9月11日在北京正式发布。来自世界各地的近100名淋巴瘤患者及其家人见证了白皮书的发布。

该白皮书调查覆盖全国近5000名患者,重点关注诊断和治疗经验、医疗负担、生活质量和其他方面。目的是澄清和反映我国淋巴瘤患者的实际情况,引起全社会对淋巴瘤患者的关注,呼吁各界携手帮助患者提高生活质量,重拾生活信心。

"病人的困境和需求是我们援助工作的出发点."白皮书的发起人之一、北京疾病挑战慈善基金会副秘书长马涛在接受记者采访时介绍了这项研究的初衷:“在中国,淋巴瘤患者,尤其是罕见的淋巴瘤亚型,面临着巨大的挑战,仍然需要很多力量来帮助他们走出困境。我们希望通过白皮书的发布,各方都能关注淋巴瘤患者的生存现实,为有效解决患者需求提供有益的经验。”

淋巴瘤患者面临生存挑战

淋巴瘤是起源于造血系统的恶性肿瘤。这不是单一的疾病。根据世界卫生组织的分类,淋巴瘤实际上是70多种不同亚型“淋巴瘤家族”的统称。根据柳叶刀2018年的统计,中国淋巴瘤患者的5年生存率约为38.3%,相比日本和美国的57.3%和68.1%,仍有显著差距。

2019年淋巴瘤白皮书数据显示,参与研究的患者中约有43%被误诊,51%的患者在前往多家医院后被确诊。从最初诊断到最终确定亚型的平均时间为2.5个月,而某些亚型的诊断等待时间更长。与此同时,研究表明,大多数患者需要去医疗资源集中的大城市,如贝上官格,才能做出明确的诊断,远程医疗已成为许多患者无奈的选择。

点亮亚型淋巴瘤患者的生命希望

事实上,“淋巴瘤家族”中多种亚型的发病率极低,都属于世界卫生组织(World Health Organization)在世界范围内定义的“罕见疾病”范畴。由于分类和分型的复杂性、病例数量少以及治疗选择有限,这给临床诊断和治疗带来了巨大挑战。许多罕见的患者亚型面临多重困境:疾病反复发作、耐药后无法获得药物以及沉重的经济负担。

从患者对生活质量的自我评价得分来看,淋巴瘤总体生活质量的平均值为67.54,但华氏、慢性绞窄、绞窄亚型患者的生活质量得分明显低于平均值。然而,在治疗方面,数据显示现有的治疗仍然不能满足患者的需求。大多数患者渴望使用疗效更好、价格更低廉的新药。

随着医学技术和临床研究的进步,这一困境有望取得突破。北京大学肿瘤医院的朱军教授说:“事实上,淋巴瘤有可能成为一种‘肇事逃逸’的肿瘤。如果能及时有效地诊断和治疗病人,他们的病情可能在很大程度上得到很好的控制。如今,新药不断涌现,包括靶向药物和免疫疗法的应用,这将淋巴瘤治疗带入了非化疗时代。特别是,本土创新药物的开发正在探索治疗罕见亚型如淋证和慢性淋证的新疗法。作为一名临床医生,我希望越来越多的新疗法将惠及更多的患者,这是我最激动人心和期待的事情。”

多党凝聚力提高病人的生活质量

随着淋巴瘤患者生存时间的逐渐延长,长期治疗带来的经济负担已成为困扰患者和家庭的一大难题。白皮书显示,2018年淋巴瘤患者的年医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍,54%的患者年收入低于3万英镑,而27.4%的患者没有收入。只有17%的参与调查的病人说他们能够负担由疾病引起的医疗费用。

对此,北京协和医院的张抒扬教授表示:“包括淋巴瘤在内的恶性肿瘤不仅是对患者生命的重大威胁,也经常导致全家陷入困境。疾病造成的贫困和疾病导致的重新贫困仍然相对严重。现在国家出台了一系列政策来解决肿瘤患者的用药问题,特别是允许更多的罕见疾病患者使用“救命药物”。我相信这将大大改善病人的预后,减轻药物负担。我们也希望中国制药企业增加研发投资,努力为中国患者开发负担得起的创新药物。”(经济日报-中国经济网记者陈毅)

资料来源:中国经济网

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